LA HISTORIA DE DANIEL: UNA EDICIÓN LIMITADA.

Nueve meses tenía Claudia cuando decidimos darle un hermano.

Empezó su lucha de bien pequeñito, pues ya, dentro de la barriguita de mamá, le costaba ir creciendo. Los últimos meses de embarazo, se estancó y no ganaba peso y pensamos que, al nacer, y con la lactancia materna, todo mejoraría. Fue un 20 de diciembre de 2012, cuando le vimos por primera vez. Pensamos que se acabó el sufrir por la falta de peso y de tamaño, pero no fue así. Todo empezó a complicarse más. No comía bien, perdía peso, no paraba de llorar.

Mil veces lo llevamos al pediatra, para darle suplementos de leche, además del pecho. Probamos con muchas marcas y de mil maneras distintas, y nada….él seguía sin crecer. Eso llevó a que nos disgustáramos mucho, ya que, Claudia, su hermana, estuvo con lactancia materna hasta que la matrona nos aconsejó que lo dejáramos por el bien del bebé que venía en camino. Y los deseos de su mamá de establecer el pecho hasta los dos años, se vinieron abajo, por parte de Claudia y de Daniel.

Luego, empezó a complicarse aún más cuando empezaron las bronquiolitis, con sus respectivos ingresos hospitalarios, los controles por desnutrición, las otitis, la operación por hernia y por otitis, el control de la fosita sacra…..Y un largo etcétera… eso fue durante su primer año de vida. A los dos añitos, la operación del corazón y ahora, sus controles, a la espera de una nueva operación, ya que su corazón no quedó del todo bien.

Tras estos cuatro años de lucha, tanto a nivel médico como a nivel educativo, pedagógico y físico, vamos viendo la luz.

Dani es una “ EDICIÓN LIMITADA”, la personita más alegre y feliz que hemos conocido. Es la alegría de nuestra familia. Pero también nuestro motor de lucha diaria, pues con su hiperactividad, nos agota por completo….pero con su hiper bondad y con su hiper cariño, nos regala las fuerzas para seguir adelante.

A día de hoy, junto con su hermana mayor, casi llevamos una vida normal. Hemos pasado de dormir en el hospital, a poder pasar algunos días de vacaciones en hoteles.

Dani, nos ha enseñado lo importante de la vida y, gracias a él, somos felices con nada. Ningún libro enseña lo que sabe Daniel, a querer y ser querido.

Gracias al hospital “La Fe” de Valencia, a sus pediatras Esther y Belén, su fisio Juan Carlos, su terapeuta Carmen, a Toni de Cardiología, Isidro de metabolopatías…..y un largo etcétera, que supieron guiarnos, pronto nos dimos cuenta que sería una personita muy especial, y nos hemos adaptado al síndrome como algo natural, algo nuestro, de nuestra familia.

Ahora, con casi 5 años, aunque aparente 3, y evolucione muy lentamente, es un niño muy feliz y lo más importante, que sabe luchar por lo que desea, porque es una fuente inagotable de energía….EDICIÓN LIMITADA.

GONZALO DING: NUESTRO PRINCIPE ORIENTAL.

En la primavera de 2011 nos llamaron de la CAM para contarnos que después de 8 años de espera las autoridades chinas nos habían asignado a un niño!! Tenía 3 años y no caminaba ni hablaba..... nos dijeron que podíamos rechazarle, pero no sé si conocéis la leyenda oriental del " hilo rojo " que dice que dos corazones que están predispuestos a encontrarse no se separaran nunca, podrá estirarse el hilo, arrugarse pero nunca se romperá porque el destino ha decidido juntarles...y así aceptamos y fuimos a recogerle a China en octubre de 2011. El resto de niños adoptados lloraba y el nuestro nos sonreía!! Comenzábamos una vida juntos. Hemos sido muy afortunados en tenerle, hace que toda mi familia sea más generosa , más humana y más solidaria.

Empezábamos un camino lleno de lo que pensábamos eran " rarezas" médicos y más médicos dominaron sus primeros años en España pero tanta cosa junta nos llevó a pensar a que podría ser una enfermedad rara y tras realizarle un array conseguimos con mucha suerte que el Hospital Carlos III de Madrid le incorporase en un proyecto de investigación de casos sin diagnóstico y hace unos días nos acaban de dar el diagnóstico!

Estamos muy contentos porque por fin sabemos que todo lo que le ocurre tiene un nombre :KABUKI, y que se acaba de crear una asociación que nos permitirá compartir.

Por todo ello hoy nos sentimos afortunados y agradecidos.

Raquel Catala

UNA EXPERIENCIA MARAVILLOSA, UN EJEMPLO DE SUPERACION

Al principio fue duro, había tanto que trabajar… no contábamos ni con el lenguaje, era ininteligible y presentaba una hipotonía que hacía que se la viera tan frágil… a ello se le añadía que era de las más pequeñas de la clase (por ser de diciembre) lo cual marcaba una gran diferencia con los niños de su curso.

Poco a poco con el esfuerzo de toda la comunidad educativa, siendo muy querida, aceptada y protegida por su grupo de referencia, y su siempre buena disposición a colaborar con nosotros comenzamos a ver pequeños logros.

Había días de regresiones, parecía que se le había olvidado todo, que no tenía fuerzas ni para vestirse, no dábamos pie con bola, te sentías mal, perdida, cuestionada con tu propio trabajo, pero con esos ojitos y esa sonrisa que te echaba, te compensaba todo y te decías “mañana será otro día”, si la veías feliz tú eras feliz. Hemos tenido la gran suerte de verla contenta, alegre, cariñosa y colaboradora casi todos los días de su vida. Ha sido un ejemplo a seguir en ese sentido, al mal tiempo buena cara. Jamás la oímos una queja, un mala cara, un mal gesto, al revés cuando a veces no podía más y seguíamos exigiéndola terminaba buscando tus brazos, tus mimos, tus besos y eso la hacía más grande, sabías que tenías que parar y darle un respiro. ¿Quién da abrazos y besos para decir "no puedo más"?, NOELIA. ¡Cuántas cosas nos has enseñado!

Durante algunos años hemos sido intérpretes de su lenguaje, un poco actores, a veces te contaba con tanta ilusión algo, que sabías que era importante para ella y aún sin entenderla del todo intentabas hacerla creer que era interesante, con tal que permaneciera esa intención comunicativa en el tiempo, pero a veces te dabas cuenta que ella sabía que no te habías enterado y se te partía el corazón. ¡ qué difícil!, pero nuestro objetivo era que no dejara de hablarnos!

Y han ido pasando los años, sus avances han sido siempre evidentes, ha ido adquiriendo los conocimientos propios para su edad, y de pronto llegó hace un año aproximadamente un diagnóstico : Síndrome Kabuki.

Cuando la familia nos lo comunicó no sabíamos ni que existía, nos informamos, y nos pareció que lo único que aquel diagnóstico nos aportaba era el nombre y comprender un poco más que algunas cosas que no terminaban de mejorar era porque son síntomas propios del mismo.

Noelia, siempre será nuestra niña alegre, luchadora, "fuerte" y sonriente, predispuesta a todo lo que la echen, un ejemplo de amor porque si algo despierta es el sentimiento de quererla y sentir que te quiere.

Gracias Noelia porque formarás parte de nuestra vida siempre y no hay libros que enseñen lo que contigo hemos aprendido. Lo que te deseamos es que la vida te sonría tanto o más como tú lo haces con los demás.

Tus profes: Nuria y Mamen

¿Qué sentimientos ha despertado en mi el Síndrome Kabuki?

Cuando conocí el síndrome Kabuki nada sabía de él, siquiera había escuchado su nombre.

Ante tal desconocimiento y falta de formación comencé una búsqueda de información, en la cual la familia de mi alumno me ayudó mucho. No puedo decir que esto fuera la solución a todas mis dudas, inquietudes, incógnitas… Aún disponiendo de información sobre el síndrome, me sentía insegura en cada respuesta ofrecida a mi alumno. Me cuestionaba a mi misma, mi capacidad para enseñar.

Los sentimientos en los inicios de mi trabajo con mi alumno fueron: inseguridad, frustración, angustia, … más de una lágrima se me cayó por sentirme desbordada.

Poco a poco, fue mi alumno el que me fue enseñando las características, necesidades, capacidades…. Él me ha ido mostrando hasta donde podía exigirle, cuando tenía que desistir de mi empeño en iniciar una tarea y posponerla para otro momento, o cambiarla por otra más ligada a los intereses del momento, cuando se requería un “respiro”...

Ahora, que es mi segundo año con mi alumno, ¡los sentimientos han cambiado tanto!… Ahora me siento segura, se hasta dónde puedo exigirle, cuando debo parar, cambiar, cómo debo exigirle… él me ha enseñado, él me está enseñando, cómo trabajar.

Cada día es un reto, lleno de pequeñas batallas, donde los dos aprendemos, el uno del otro, juntos.

A veces no es fácil, no todos los días son iguales, pero la obsevación, empatía, paciencia, la sonrisa, el afecto...son herramientas que me ayudan a “enganchar” con él, a comprenderle y situarme en el lugar del camino en el que se encuentra, para partir juntos hacia nuestro propósito: aprender.

Ahora es felicidad lo que siento con cada logro, con cada avance, con cada esfuerzo y recompensa ganada.