AEFA Síndrome Kabuki
AEFA-KABUKI es la Asociación Española de Familiares y Afectados por Síndrome Kabuki.
Un lugar de encuentro para compartir nuestras experiencia y aclarar nuestras las muchas dudas que
nos surgen
al convivir con el síndrome.
Somos una asociación privada sin ánimo de lucro creada en 2017.
En diciembre de 2022 fuimos declarados entidad de utilidad pública (BOE-A-2023-2205)
Objetivos: Compartir - Informar - Apoyo Mutuo
Los primeros momentos después del diagnóstico conllevan multitud de dudas e inseguridades. A la mayoría de nosotros, sin formación médica, nos resulta difícil plantearnos qué nos vamos a encontrarnos y cómo vamos a afrontar estas necesidades.
En la asociación nos hemos marcado como objetivo ser un punto de referencia para las familias, un lugar de encuentro en el que podamos compartir nuestras experiencia y aclarar nuestras las muchas dudas que nos surgen al convivir con el síndrome. Somos ya unas cuantas familias las que hemos empezado a trazar este camino y la experiencia está siendo muy positiva.
Y por último, queremos ser una herramienta de divulgación para colaborar en dar a conocer el síndrome y visualizarlo. Es un síndrome poco frecuente, descrito no hace muchos años y con multiples implicaciones médicas. Un mejor conocimiento redundará en beneficios para nuestros niños.
PORTAL DE TRANSPARENCIA - Documentos de la asociación:
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Si quieres hacerte socio porque eres familiar o amigo de algún afectado por el síndrome o simplemente quieres colaborar con nuesta asociación, contacta con nosotros.
Formularios de inscripción para socios ordinarios y colaboradores (PDF)
Cuenta bancaria
Titular: ASOC. ESP. FAMILIARES Y AFECTADOS SINDROME KABUKI
Número cuenta: ES34 2100 2101 8602 0042 6852