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Campamento kabuKIDS

8 de julio

Nos vamos de campamento a Potes con la colaboración de la Fundación Inocente

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Día mundial de las enfermedades raras

29 de febrero

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Jornada médica y reunión de familias kabukis 2024

Del 4 al 6 de octubre de 2024

Estamos preparando ya la reunión de este año. Os mantendremos informados sobre las actividades que desarrollaremos.

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Proyecto KABUKI COUNT

¿Cuántas personas tienen síndrome de kabuki?

¡10 organizaciones de diferentes paises se han unido para contestar a esta pregunta! En menos de 3 minutos puedes ayudar a mostrar a investigadores y colaboradores el tamaño de nuestra comunidad. Este censo es corto y no es un registro ni una encuesta médica. Para ser CONTADO entra en: kabukicount.com

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Vídeo

Familias con niños con síndrome de kabuki. Importancia de las terapias

La realidad para la familia y la importancias de las asociaciones en el apoyo y la información sobre las necesidades terapéuticas de los niños con el síndrome de kabuki

Con la colaboración de la Fundación Montemadrid

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Día Internacional del síndrome de kabuki

23 de octubre

Hoy celebramos el Día Internacional del síndrome de kabuki. Ayúdanos a visibilizar y síguenos en redes. ¡El día de hoy estará lleno de sorpresas!

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Volvemos con nuestras reuniones GAM

A partir de septiembre

Pincha en la imagen para saber más

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Reunión de familias kabukis 2023

Del 6 al 8 de octubre de 2023

Este año nos reuniremos en Asturias. Os mantendremos informados sobre las actividades que desarrollaremos.

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Concesión de utilidad pública

Diciembre de 2022

Acabamos el año con muy buenas noticias, la asociación ha sido declarada entidad de utilidad pública (BOE-A-2023-2205)
¡¡Enhorabuena!!

Reunión de familias kabuki. Día Internacional del síndrome de kabuki

Sábado, 22 de octubre de 2022

Este día nos reuniremos en Los Alcázares (Murcia) para disfrutar de una jornada de actividades todos juntos

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IV Jornada médica sobre el síndrome kabuki

Viernes, 21 de octubre de 2022

Sexta jornada médica en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia

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Evento en Madrid (Madrid)

Sábado, 17 de septiembre de 2022

Hemos una organizado un evento para darnos a conocer en Madrid. Tendremos actividades de jardinería y de terapia con perros. ¡Esperamos que os guste!

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Evento en Velilla (Madrid)

Sábado, 3 de septiembre de 2022

Nos vamos a acercar a Velilla para disfrutar de coches clásicos.

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Seminario online sobre educación y fiscalidad

Sábado, 5 de febrero de 2022

Este día nos juntaremos en un seminario online para aprender más sobre la escolarización y las ayudas vía beneficios fiscales de las personas con discapacidad.

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Seminario online sobre el síndrome kabuki

Viernes, 29 de octubre de 2021

Este año volveremos a realizar una seminario online sobre el síndrome.

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Evento en Bilbao

Sábado, 23 de octubre de 2021

Este año, coincidiendo con el día mundial del síndrome de kabuki, nos acercaremos a Bibao donde participaremos en unas actividades culturales.

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“Tu juego les da juego”

Sábado, 4 de septiembre de 2021

“Tu juego les da juego” es el programa de responsabilidad social que desde hace varios años lleva realizando la empresa HT Stores en colaboración con Uanataca. Este año (2021) tiene el lema “Certifica una sonrisa” y ha sido apadrinado por nuestra asociación y ha consistido en la entregar un Ajedrez Gigante al Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER). En este centro, por motivos de enfermedad, niñas y niños pasan un tiempo y esperamos que jugar con este ajedrez les ayude.

Más información »

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Reuniones de familias

29 de mayo y 6 de junio de 2021

Hemos organizado unas visitas conjuntas al Zoo de Madrid y al Biopark de Valencia.

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Guía de orientaciones para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras. V Edición

3 de marzo de 2020

La presente guía en su ya quinta edición es el resultado del trabajo colaborativo entre las distintas asociaciones que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Raras y los Equipos de Valoración de los Centros Base de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid.
La publicación reúne orientaciones para la valoración de la discapacidad en treinta y seis enfermedades poco frecuentes. Los textos están concebidos como una herramienta profesional y buscan aportar información de calidad para una evaluación individualizada de cada persona, siempre en el contexto del marco normativo estatal establecido. La variabilidad en el grado de afectación y en el tipo de secuelas es una de las dificultades de la evaluación de la discapacidad en aquellas enfermedades que tienen una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes. Es preciso recordar que el grado de discapacidad no se asocia automáticamente a ninguna enfermedad, sino que califica la magnitud del impacto de una dolencia sobre las actividades diarias y las posibilidades de participación de los pacientes.

Guía de orientaciones para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras


Centros Base de Valoración y Orientación a personas con discapacidad de la Comunidad de Madrid
Federación Española de Enfermedades Raras

Síndrome Kabuki: Información para padres y guía de manejo

9 de diciembre de 2019

Ya tenemos la guía con información para las familias y directrices generales sobre el síndrome

Síndrome Kabuki: Información para padres y guía de manejo

Seminario online sobre el síndrome Kabuki

Vienes, 23 de octubre de 2020

Este año realizamos una seminario online sobre el síndrome.

Más información »

Guía de orientaciones para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras. V Edición

3 de marzo de 2020

La presente guía en su ya quinta edición es el resultado del trabajo colaborativo entre las distintas asociaciones que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Raras y los Equipos de Valoración de los Centros Base de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid.
La publicación reúne orientaciones para la valoración de la discapacidad en treinta y seis enfermedades poco frecuentes. Los textos están concebidos como una herramienta profesional y buscan aportar información de calidad para una evaluación individualizada de cada persona, siempre en el contexto del marco normativo estatal establecido. La variabilidad en el grado de afectación y en el tipo de secuelas es una de las dificultades de la evaluación de la discapacidad en aquellas enfermedades que tienen una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes. Es preciso recordar que el grado de discapacidad no se asocia automáticamente a ninguna enfermedad, sino que califica la magnitud del impacto de una dolencia sobre las actividades diarias y las posibilidades de participación de los pacientes.

Guía de orientaciones para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras


Centros Base de Valoración y Orientación a personas con discapacidad de la Comunidad de Madrid
Federación Española de Enfermedades Raras

Síndrome Kabuki: Información para padres y guía de manejo

9 de diciembre de 2019

Ya tenemos la guía con información para las familias y directrices generales sobre el síndrome

Síndrome Kabuki: Información para padres y guía de manejo

Reunión de familias y reunión de socios

Sábado, 26 de octubre de 2019

Este día continuamos en el centro CREER y celebramos la reunión anual de socios y a continuación participamos en un taller de risoterapia.


Por la tarde, realizamos una visita turística al centro de Burgos y a la catedral. Y por la noche, cena en grupo.

III Jornada médica sobre el síndrome Kabuki

Viernes, 25 de octubre de 2019

Tercera jornada médica en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos

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Carrera/marcha solidaria ¡¡¡Todos con Nestor!!!

Domingo, 2 de junio de 2019

Organizada por el AMPAD del colegio CRA San Martin de Güeria de Carrocera (San Martin del Rey Aurelio, Asturias), saldrá una carrera/marcha solidaria en favor de Nestor y de nuestra asociación.

carrera

Partida de airsoft

Domingo, 12 de mayo de 2019

El domingo participamos en una partida de airsoft a benecificio de nuestra asociación en Campo El cortijo (Cubas de Sagras, Madrid)
Muchas gracias a todos los participantes

cartel airsoft airsoft

Reunión de familias

Sábado, 11 de mayo de 2019

Este día estuvimos disfrutando de la buena compañía y del buen tiempo en el parque de atracciones de Madrid

parque

Reunión de familias y reunión de socios

Sábado, 24 de noviembre de 2018

Este día celebramos una reunión de familias y en la que se impartió un Taller de Mindfullness.
Tuvo lugar en Casa del Mar. C/ Albareda 1, Barcelona


Por la tarde, después de la comida en grupo, celebramos en el mismo lugar la reunión anual de socios de nuestra asociación.

II Jornada médica sobre el síndrome Kabuki

Viernes, 23 de noviembre de 2018

Segunda jornada monográfica sobre el síndrome que tuvo lugar en el Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona

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Teatro solidario

Domingo, 18 de noviembre de 2018

Nuestras amigos del grupo de teatro Cuenta y Exagera preparaeon una obra para colaborar con nosotros.

Tuvo lugar el domingo 18 de noviembre de 2018 a las 17:30
en el Centro Cultural Valdebernardo
Bulevar de Indalecio Prieto, 21, 28032 Madrid

Aquí tenéis el cartel.

Cartel de teatro El sauce

Presentación a los valoradores de discapacidad

Jueves, 22 de marzo de 2018

Durante las VI Jornadas de sensibilización en ER de la Comunidad de Madrid, presentamos las características del síndrome para ser incluido en el listado de enfermedades raras.

Carrera solidaria

Sábado, 17 de marzo de 2018

El colegio San José de Sotrondio (Asturias) organiza todos los años una carreras solidaria y la de esta año va a ser en favor de Nestor y de nuestra asociación.

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Reunión de familias

Sábado, 7 de octubre de 2017

Este día celebramos la segunda reunión de familias para seguir avanzando en la construcción de nuesta asociación.

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I Jornada médica sobre el síndrome Kabuki

Viernes, 6 de octubre de 2017

Primera jornada monográfica sobre el síndrome que tuvo lugar en el Hospital Materno Infantil Gregorio Marañón, de Madrid

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28 de septiembre de 2017 por Juan

La asociación ya es oficial

Hemos recibido la respuesta oficial y ya estamos incluidos en el registro nacional de asociaciones.

10 de julio de 2017 por Juan

Inaguramos nuestra página web

Empezamos con una modesta página pero esperamos que vaya creciendo y se convierta en un lugar de encuentro para todos nosotros.

19 de junio de 2017 por Juan

Creamos la asociación

Esta mañana Pilar y Aída se han acercado al registro para entregar los documentos de constitución de la asociación. En breve esperamos que nos respondan y ya estará dado muestro primer paso

Primer contacto entre familias

Sábado, 28 de octubre de 2016

Nos reunimos por primera vez

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