Actividades y noticias de la asociación
Nuestros amigos en facebook
Campamento kabuKIDS
8 de julio
Nos vamos de campamento a Potes con la colaboración de la Fundación Inocente
Día mundial de las enfermedades raras
29 de febrero
Jornada médica y reunión de familias kabukis 2024
Del 4 al 6 de octubre de 2024
Estamos preparando ya la reunión de este año. Os mantendremos informados sobre las actividades que desarrollaremos.
Proyecto KABUKI COUNT
¿Cuántas personas tienen síndrome de kabuki?
¡10 organizaciones de diferentes paises se han unido para contestar a esta pregunta! En menos de 3 minutos puedes ayudar a mostrar a investigadores y colaboradores el tamaño de nuestra comunidad. Este censo es corto y no es un registro ni una encuesta médica. Para ser CONTADO entra en: kabukicount.com
Vídeo
Familias con niños con síndrome de kabuki. Importancia de las terapias
La realidad para la familia y la importancias de las asociaciones en el apoyo y la información sobre las necesidades terapéuticas de los niños con el síndrome de kabuki
Con la colaboración de la Fundación Montemadrid
Día Internacional del síndrome de kabuki
23 de octubre
Hoy celebramos el Día Internacional del síndrome de kabuki. Ayúdanos a visibilizar y síguenos en redes. ¡El día de hoy estará lleno de sorpresas!
Volvemos con nuestras reuniones GAM
A partir de septiembre
Pincha en la imagen para saber más
Reunión de familias kabukis 2023
Del 6 al 8 de octubre de 2023
Este año nos reuniremos en Asturias. Os mantendremos informados sobre las actividades que desarrollaremos.
Concesión de utilidad pública
Diciembre de 2022
Acabamos el año con muy buenas noticias, la asociación ha sido declarada entidad de utilidad pública
(BOE-A-2023-2205)
¡¡Enhorabuena!!
Reunión de familias kabuki. Día Internacional del síndrome de kabuki
Sábado, 22 de octubre de 2022
Este día nos reuniremos en Los Alcázares (Murcia) para disfrutar de una jornada de actividades todos juntos
IV Jornada médica sobre el síndrome kabuki
Viernes, 21 de octubre de 2022
Sexta jornada médica en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia
Evento en Madrid (Madrid)
Sábado, 17 de septiembre de 2022
Hemos una organizado un evento para darnos a conocer en Madrid. Tendremos actividades de jardinería y de terapia con perros. ¡Esperamos que os guste!
Evento en Velilla (Madrid)
Sábado, 3 de septiembre de 2022
Nos vamos a acercar a Velilla para disfrutar de coches clásicos.
Seminario online sobre educación y fiscalidad
Sábado, 5 de febrero de 2022
Este día nos juntaremos en un seminario online para aprender más sobre la escolarización y las ayudas vía beneficios fiscales de las personas con discapacidad.
Seminario online sobre el síndrome kabuki
Viernes, 29 de octubre de 2021
Este año volveremos a realizar una seminario online sobre el síndrome.
Evento en Bilbao
Sábado, 23 de octubre de 2021
Este año, coincidiendo con el día mundial del síndrome de kabuki, nos acercaremos a Bibao donde participaremos en unas actividades culturales.
“Tu juego les da juego”
Sábado, 4 de septiembre de 2021
“Tu juego les da juego” es el programa de responsabilidad social que desde hace varios años lleva realizando la empresa HT Stores en colaboración con Uanataca. Este año (2021) tiene el lema “Certifica una sonrisa” y ha sido apadrinado por nuestra asociación y ha consistido en la entregar un Ajedrez Gigante al Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER). En este centro, por motivos de enfermedad, niñas y niños pasan un tiempo y esperamos que jugar con este ajedrez les ayude.
Reuniones de familias
29 de mayo y 6 de junio de 2021
Hemos organizado unas visitas conjuntas al Zoo de Madrid y al Biopark de Valencia.
Guía de orientaciones para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras. V Edición
3 de marzo de 2020
La presente guía en su ya quinta edición es el resultado del trabajo colaborativo entre las distintas
asociaciones que forman
parte de la Federación Española de Enfermedades Raras y los Equipos de Valoración de los Centros Base de
Atención a Personas con Discapacidad de la
Comunidad de Madrid.
La publicación reúne orientaciones para la valoración de la discapacidad en treinta y seis enfermedades poco
frecuentes.
Los textos están concebidos como una herramienta profesional y buscan aportar información de calidad para una
evaluación individualizada de cada persona,
siempre en el contexto del marco normativo estatal establecido.
La variabilidad en el grado de afectación y en el tipo de secuelas es una de
las dificultades de la evaluación de la discapacidad en aquellas enfermedades que tienen
una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes.
Es preciso recordar que el grado de discapacidad no se asocia automáticamente a
ninguna enfermedad, sino que califica la magnitud del impacto de una dolencia sobre
las actividades diarias y las posibilidades de participación de los pacientes.
Guía de orientaciones para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras
Centros Base de Valoración y Orientación a personas con discapacidad de la Comunidad de
Madrid
Federación Española de Enfermedades Raras
Síndrome Kabuki: Información para padres y guía de manejo
9 de diciembre de 2019
Ya tenemos la guía con información para las familias y directrices generales sobre el síndrome
Seminario online sobre el síndrome Kabuki
Vienes, 23 de octubre de 2020
Este año realizamos una seminario online sobre el síndrome.
Guía de orientaciones para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras. V Edición
3 de marzo de 2020
La presente guía en su ya quinta edición es el resultado del trabajo colaborativo entre las distintas
asociaciones que forman
parte de la Federación Española de Enfermedades Raras y los Equipos de Valoración de los Centros Base de
Atención a Personas con Discapacidad de la
Comunidad de Madrid.
La publicación reúne orientaciones para la valoración de la discapacidad en treinta y seis enfermedades poco
frecuentes.
Los textos están concebidos como una herramienta profesional y buscan aportar información de calidad para una
evaluación individualizada de cada persona,
siempre en el contexto del marco normativo estatal establecido.
La variabilidad en el grado de afectación y en el tipo de secuelas es una de
las dificultades de la evaluación de la discapacidad en aquellas enfermedades que tienen
una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes.
Es preciso recordar que el grado de discapacidad no se asocia automáticamente a
ninguna enfermedad, sino que califica la magnitud del impacto de una dolencia sobre
las actividades diarias y las posibilidades de participación de los pacientes.
Guía de orientaciones para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras
Centros Base de Valoración y Orientación a personas con discapacidad de la Comunidad de
Madrid
Federación Española de Enfermedades Raras
Síndrome Kabuki: Información para padres y guía de manejo
9 de diciembre de 2019
Ya tenemos la guía con información para las familias y directrices generales sobre el síndrome
Reunión de familias y reunión de socios
Sábado, 26 de octubre de 2019
Este día continuamos en el centro CREER y celebramos la reunión anual de socios y a continuación participamos en un taller de risoterapia.
Por la tarde, realizamos una visita turística al centro de Burgos y a la catedral. Y por la noche, cena en grupo.
III Jornada médica sobre el síndrome Kabuki
Viernes, 25 de octubre de 2019
Tercera jornada médica en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos
Carrera/marcha solidaria ¡¡¡Todos con Nestor!!!
Domingo, 2 de junio de 2019
Organizada por el AMPAD del colegio CRA San Martin de Güeria de Carrocera (San Martin del Rey Aurelio, Asturias), saldrá una carrera/marcha solidaria en favor de Nestor y de nuestra asociación.
Partida de airsoft
Domingo, 12 de mayo de 2019
El domingo participamos en una partida de airsoft a benecificio de nuestra asociación en Campo El cortijo
(Cubas de Sagras, Madrid)
Muchas gracias a todos los participantes
Reunión de familias
Sábado, 11 de mayo de 2019
Este día estuvimos disfrutando de la buena compañía y del buen tiempo en el parque de atracciones de
Madrid
Reunión de familias y reunión de socios
Sábado, 24 de noviembre de 2018
Este día celebramos una reunión de familias y en la que se impartió un
Taller de Mindfullness.
Tuvo lugar en Casa del Mar. C/ Albareda 1, Barcelona
Por la tarde, después de la comida en grupo, celebramos en el mismo lugar la reunión anual de socios de nuestra asociación.
II Jornada médica sobre el síndrome Kabuki
Viernes, 23 de noviembre de 2018
Segunda jornada monográfica sobre el síndrome que tuvo lugar en el Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona
Teatro solidario
Domingo, 18 de noviembre de 2018
Nuestras amigos del grupo de teatro Cuenta y Exagera preparaeon una obra para colaborar con nosotros.
Tuvo lugar el domingo 18 de noviembre de 2018 a las 17:30
en el Centro Cultural Valdebernardo
Bulevar de Indalecio Prieto, 21, 28032 Madrid
Aquí tenéis el cartel.
Presentación a los valoradores de discapacidad
Jueves, 22 de marzo de 2018
Durante las VI Jornadas de sensibilización en ER de la Comunidad de Madrid, presentamos las características del síndrome para ser incluido en el listado de enfermedades raras.
Carrera solidaria
Sábado, 17 de marzo de 2018
El colegio San José de Sotrondio (Asturias) organiza todos los años una carreras solidaria y la de esta año va a ser en favor de Nestor y de nuestra asociación.
Reunión de familias
Sábado, 7 de octubre de 2017
Este día celebramos la segunda reunión de familias para seguir avanzando en la construcción de nuesta asociación.
I Jornada médica sobre el síndrome Kabuki
Viernes, 6 de octubre de 2017
Primera jornada monográfica sobre el síndrome que tuvo lugar en el Hospital Materno Infantil Gregorio Marañón, de Madrid
28 de septiembre de 2017 por Juan
La asociación ya es oficial
Hemos recibido la respuesta oficial y ya estamos incluidos en el registro nacional de asociaciones.
10 de julio de 2017 por Juan
Inaguramos nuestra página web
Empezamos con una modesta página pero esperamos que vaya creciendo y se convierta en un lugar de encuentro para todos nosotros.
19 de junio de 2017 por Juan
Creamos la asociación
Esta mañana Pilar y Aída se han acercado al registro para entregar los documentos de constitución de la asociación. En breve esperamos que nos respondan y ya estará dado muestro primer paso
Primer contacto entre familias
Sábado, 28 de octubre de 2016
Nos reunimos por primera vez
