Actividades

I Jornada médica sobre síndrome Kabuki

El 6 de octubre de 2017 celebramos la primera jornada sobre el síndrome Kabuki en el Hospital Materno Infantil Gregorio Marañón de Madrid.

Nos reunimos cerca de 80 participantes entre familiares y profesionales sanitarios de diferentes especialidades.

• Convocatoria de la jornada
• Nota de prensa del hospital

A continuación podéis encontrar varios documentos con las ponencias:

• Características clínicas del Sindrome
• Base genética
• Inmunología
• Neuropediatría
• Rehabilitación
• Odontología
• Proyecto Rare Commons
• Propuesta para la creación de un registro de pacientes
• Un caso de intervención logopédica
• Presentación del área de enfermedades raras del colegio de logopedas de Madrid
• Funcionalidad en el sindrome kabuki

Queremos agradecer a todos los que nos ayudaron a organizar el encuentro, a los ponentes por su contribuciones y a los partipantes por su interes.
¡Muchas gracias a todos!